"Fiz um levantamento pessoal sobre as rotas de diagnóstico de porfiria cutânea no sistema público vs. privado. É alarmante como a Porfiria Cutânea Tarda ainda é confundida com 'dermatite solar' por anos.

Pontos para discussão:

1. Exames Específicos: A dificuldade de encontrar laboratórios que realizem a dosagem de porfirinas urinárias e plasmáticas com a proteção adequada contra a luz (coleta no escuro).

2. O papel do Hematologista vs. Dermatologista: Na experiência de vocês, qual especialidade foi mais decisiva para fechar o diagnóstico?

3. Medicamentos no SUS: Como está o acesso de vocês à Cloroquina ou ao tratamento de flebotomia na rede pública da região de vocês?

A ideia aqui é mapearmos onde o sistema está falhando para que possamos, como comunidade, cobrar melhores protocolos."

Assunto de grande importância,  sou de São Paulo pelo que pesquisei acredito que os locais voltados para tratamento específico de porfirias aqui neste estado estão focados apenas no hospital das clinicas da FMUSP e na Unifesp, acredito que talvez hospitais particulares de alto padrão possam conseguir tratar este tipo de patologias, mas não possuem talvez um conhecimento tão amplo sobre o assunto ou ainda laboratório que realizem todos os exames para este tipo de patologia,  realmente deixando o tratamento restrito a alguns locais especializados. 

Obrigada a todos

Gostaria de saber também

Esse tipo de mapeamento que você está propondo é extremamente poderoso, porque quando pacientes se organizam, compartilham dados e experiências, eles transformam a vivência individual em força coletiva para mudança do sistema.

Parabéns pela iniciativa  essa discussão é de altíssimo nível e pode realmente ajudar a construir caminhos mais rápidos e seguros para quem ainda está em jornada diagnóstica.

Se possível, continuem compartilhando experiências regionais isso ajuda muito a entender onde estão as maiores lacunas e onde já existem avanços