"Quem tem porfiria aguda ou está na fase de remissão da cutânea ouve muito a frase: 'Mas você está com a cara tão boa, nem parece doente!'. O que as pessoas não veem é o esforço para estar ali, as dores internas ou o medo por trás da aparência. Esse tipo de comentário invalida nosso sofrimento. Como vocês reagem para não perder a paciência?

Esse tipo de comentário é mais comum do que parece e, mesmo vindo sem intenção negativa, pode ser bastante invalidante. Ele desconsidera tudo aquilo que não é visível: o esforço para estar presente, o controle dos sintomas, o medo de uma crise e o desgaste emocional que acompanha a doença.

Algumas formas que costumam ajudar nesse momento:

Responder de forma educativa e breve: algo como “Fico feliz que eu pareça bem, mas é um esforço grande para estar assim” já traz consciência sem gerar confronto.

Usar o humor (quando possível): às vezes, uma resposta leve ajuda a quebrar o clima sem desgastar emocionalmente.

Escolher quando se aprofundar: nem sempre vale a pena explicar tudo depende do seu momento e da abertura da outra pessoa.

Mas é importante reforçar: você não tem obrigação de estar bem o tempo todo, nem de justificar o que sente para ser levado a sério. O seu corpo e a sua experiência são válidos, independentemente da aparência externa.

Cuidar da saúde, muitas vezes, é invisível mesmo e isso não diminui em nada a sua realidade