"Apesar de toda a dor, há algo muito bonito em ver pacientes que antes não sabiam nada de biologia discutindo exames, enzimas e genética de igual para igual. Nós nos tornamos donos da nossa própria história e saúde. Vocês têm orgulho dessa bagagem intelectual e de resiliência que adquiriram na marra por causa da porfiria?"

Como enfermeira, eu considero essa reflexão extremamente potente e inspiradora.

Na prática do cuidado, isso faz toda a diferença: pacientes informados conseguem se comunicar melhor com a equipe de saúde, reconhecer sinais de alerta precocemente e até evitar crises com mais segurança. Vocês deixam de ser apenas acompanhados e passam a ser verdadeiros parceiros no cuidado.

Irei acompanhar esse fórum!!