"Infelizmente, a falta de informação faz as pessoas dizerem absurdos. Quem tem feridas nas mãos ou rosto por causa da porfiria já teve que ouvir perguntas do tipo 'Isso pega?', 'É queimadura de cigarro?' ou olhares de nojo no transporte público. Como vocês reagem a essa falta de noção das pessoas?"

Tópico interessante, irei acompanhar as respostas dos portadores..

Obrigada...vamos ampliar nossos conhecimento.....

Excelente ponto levantado, pois a falta de informação gera comentários cruéis.

Muito bom tema para debate, já que muitos pacientes enfrentam olhares de julgamento.

Questão extremamente relevante, pois o estigma social pesa tanto quanto os sintomas físicos.

Muito bem lembrado, já que perguntas como “isso pega?” são frequentes e dolorosas.

Valioso aprendizado coletivo, compartilhar como cada um reage ajuda a fortalecer a comunidade, e nós profissionais aprimorar nosso olhar humanizado e empático com base na experiência de pacientes e suas vivências.

Postagem relevante, pois traz à tona um aspecto humano essencial da convivência com a doença.

Um cuidado integrado que envolva médicos e psicólogos pode ajudar a lidar com o impacto emocional.

Experiências pessoais podem mostrar se a resposta foi ignorar, explicar ou enfrentar.

Obrigado por compartilhar, ótimo tema para discussão, tomara pessoas portadoras se sintam a vontade para compartilhar suas experiências na plataforma.