"Conviver com alguém que tem porfiria exige muita empatia do parceiro. Mudar planos de viagem, aceitar que o outro não pode ir ao churrasco ao meio-dia, lidar com as oscilações de humor causadas pela dor... Como é a dinâmica no relacionamento de vocês? O parceiro de vocês apoia e pesquisa sobre a doença ou vocês sentem que há um distanciamento?"

Essa é uma dimensão muito importante da doença, porque a porfiria não afeta só quem foi diagnosticado, mas também quem está ao lado. O relacionamento acaba sendo impactado em vários níveis rotina, lazer, vida social e até no emocional.

Como enfermeira, vejo que a diferença costuma estar muito na forma como o parceiro se envolve com a realidade da doença. Em relações onde há apoio, diálogo e interesse em entender a condição, o vínculo tende a se fortalecer. O parceiro que busca informação, respeita limites e se adapta junto transmite segurança e acolhimento e isso faz toda a diferença no enfrentamento do dia a dia.

Por outro lado, quando há dificuldade de compreensão ou distanciamento, podem surgir sentimentos de frustração, solidão e até culpa. Afinal, não é fácil para nenhum dos lados lidar com mudanças frequentes de planos, limitações e oscilações causadas pela dor.

E também é importante lembrar: você merece estar ao lado de alguém que respeite sua realidade e caminhe com você não apesar da doença, mas junto com você