"De vez em quando o pensamento voa longe: como meu corpo vai estar daqui a 10, 20 ou 30 anos? Será que minhas mãos vão aguentar o atrito? Será que meu fígado e rins vão sofrer com o acúmulo de porfirinas a longo prazo? Como vocês acalmam a mente quando o medo do futuro e da perda de autonomia bate forte na madrugada?"

Esse tipo de pensamento é muito compreensível, principalmente durante a madrugada, quando tudo fica mais silencioso e a mente ganha espaço para ir longe. O medo do futuro, da progressão da doença e da perda de autonomia é algo real e não deve ser minimizado.

Como enfermeira, vejo que muitos pacientes vivem esse “vai e volta” entre o presente e um futuro cheio de incertezas. E, embora não seja possível controlar o que está por vir, é possível aprender formas de reduzir o sofrimento que esses pensamentos causam no agora.

Algumas estratégias que costumam ajudar nesses momentos:

Trazer a mente de volta para o presente:

quando o pensamento começa a “viajar” muito à frente, tentar se perguntar: “O que está acontecendo comigo agora, neste momento?” Muitas vezes, o corpo está seguro, e isso ajuda a ancorar.

Nomear o pensamento:

reconhecer “estou com medo do futuro” (em vez de se fundir completamente com ele) já cria um pequeno distanciamento.

Também é importante lembrar que, embora a doença tenha incertezas, o cuidado também evolui. Acompanhamento regular, ajustes de tratamento e autocuidado fazem diferença ao longo do tempo e você não estará sozinho nesse processo.

E algo que observo muito: o futuro que imaginamos nas madrugadas costuma ser muito mais duro do que a realidade que, de fato, vamos construindo dia após dia.

Hoje, você está aqui. E isso já mostra o quanto você vem enfrentando um dia de cada vez