"Passar 5, 10 anos pulando de galho em galho, fazendo cirurgias desnecessárias (como retirar o apêndice achando que a dor era ali) até descobrir a porfiria gera uma revolta muito grande contra o sistema de saúde. Como vocês lidam com essa raiva do passado por causa dos erros médicos? Conseguiram perdoar ou focar apenas no tratamento atual?"

Esse sentimento de revolta é absolutamente compreensível e, na prática, muito frequente em pacientes com doenças raras como as porfirias. Passar anos em busca de diagnóstico, vivenciar dores não explicadas e, muitas vezes, ser submetido a intervenções desnecessárias pode gerar frustração, tristeza e até perda de confiança no sistema de saúde.

Como enfermeira, vejo que esse processo de “ressignificar” o passado não é imediato e deve ser respeitado. Para alguns pacientes, o perdão vem com o tempo; para outros, o mais importante é conseguir seguir em frente focando no cuidado atual e na qualidade de vida.

A raiva faz parte ela precisa ser acolhida, não reprimida. Mas, aos poucos, quando o foco passa a ser o cuidado presente e o bem-estar, o passado deixa de ter tanto controle sobre a vida.

Mais do que esquecer ou apagar o que aconteceu, muitos conseguem transformar essa experiência em maior autonomia, buscando informação, participando ativamente das decisões e reconhecendo sinais do próprio corpo.