"Quando recebemos o diagnóstico e nossa vida social muda, é impressionante como a lista de amigos encolhe. Aqueles que só chamavam para festas no sol ou baladas com bebida somem. Mas, por outro lado, descobrimos anjos que topam programas caseiros à noite só para estar com a gente. Vocês também passaram por essa 'limpa' natural nas amizades?"

Essa “limpa” nas amizades é algo que muitos pacientes vivenciam, e embora possa ser doloroso no início, também traz uma reflexão importante sobre a qualidade dos vínculos.

Como enfermeira, vejo que quando a rotina muda por conta de uma condição crônica como a porfiria, acaba acontecendo um afastamento natural de relações que estavam muito baseadas apenas em contextos específicos como festas, bebida ou exposição ao sol. E isso pode gerar um sentimento inicial de perda, rejeição ou até solidão.

Por outro lado, também é nesse momento que surgem conexões mais verdadeiras. São aquelas pessoas que se adaptam, que perguntam como podem ajudar, que topam um programa mais tranquilo ou simplesmente estar junto independentemente do cenário. Essas, de fato, fazem a diferença.

Não é fácil passar por isso, mas acaba revelando quem realmente está presente não só nos momentos fáceis, mas também nos mais desafiadores. E isso tem um valor enorme