Olá, pessoal!

Sabemos que a exposição solar é a principal vilã das nossas bolhas e da fragilidade da pele, mas quem convive com a Porfiria Cutânea sabe que existem "inimigos silenciosos" que podem estar sabotando nosso tratamento.

Queria saber de vocês: quais desses fatores vocês sentiram que foram decisivos para controlar a doença ou para desencadear uma nova crise de lesões?

1. Consumo de Álcool: Foi difícil eliminar totalmente? Notaram melhora imediata na cicatrização após parar?

2. Suplementação de Ferro: Alguém aqui descobriu a porfiria por causa de uma sobrecarga de ferro (ferritina alta)? Como foi o processo de ajuste da dieta?

3. Medicamentos e Hormônios: Vocês tiveram que trocar métodos contraceptivos ou outros remédios de uso contínuo por causa da pele?

4. Hereditariedade vs. Adquirida: No caso de vocês, a causa foi genética ou associada a outros fatores (como hepatite ou exposição química)?

Acredito que mapear esses gatilhos pode ajudar muito quem recebeu o diagnóstico agora e está perdido com a fragilidade da pele. Vamos trocar experiências!

Acredito que assim que mais pessoas portadoras da doença interagirem na plataforma será de grande auxilio para os profissionais de saúde de forma geral desenvolverem um raciocínio clínico mais profundo e saber como manejar a doença com base em experiências reais , podendo até virar dados para projetos de pesquisa futura a depender da quantidade de dados levantados. Ficar acompanhando por aqui para ver as respostas futuras.

Parabéns pela iniciativa,  muito interessante. 

Excelente proposta de discussão.

Obrigado a todos

Por nada.