"Quem tem filhos pequenos sabe que eles têm energia infinita e amam ir ao parquinho às 15h. Como gerenciar isso tendo porfiria cutânea? Vocês descem totalmente cobertos de roupa UV e ficam na sombra dos brinquedos ou criaram o hábito de só levar as crianças para brincar no parquinho após o anoitecer?"