Olá, pessoal!

Quem convive com Porfiria Cutânea sabe que o nosso maior inimigo nem sempre é o que o protetor solar comum resolve. Muitas vezes, a luz visível (aquela que a gente enxerga) causa tanto dano quanto os raios UV, especialmente nas formas que geram fotossensibilidade imediata e dor, como na PPE.

Queria abrir essa discussão para trocarmos dicas práticas que vão além da bula:

• Filtros com cor: Vocês sentem que os protetores com base (óxido de ferro) protegem mais a pele das bolhas e da fragilidade cutânea do que os transparentes?

• Roupas com proteção (UPF 50+): Alguém aqui usa marcas específicas ou sente que o tecido escuro comum já ajuda?

• Suplementação: Algum de vocês faz uso de Betacaroteno ou outros antioxidantes sob supervisão médica? Sentiram diferença na tolerância ao sol?

• Lâmpadas em casa: Vocês trocaram as lâmpadas fluorescentes por LED para evitar a emissão de radiação em ambientes fechados?

A fragilidade da nossa pele é um desafio diário, especialmente em um país tropical. Compartilhem o que mudou no dia a dia de vocês!

Excelente iniciativa trazer esse tema, é extremamente relevante na prática clínica. Do ponto de vista da enfermagem e da orientação em saúde, sabemos que nas porfirias cutâneas especialmente nas formas com fotossensibilidade imediata, a proteção precisa ir além dos filtros UV tradicionais, já que a luz visível também pode desencadear sintomas importantes.

Estarei acompanhando os comentarios desse forum muito interessante!!

Muito importante essa discussão,  tomara que tenham pessoas na plataforma que convivem com a doença para podermos saber um pouco mais com a vivência de quem possui essa patologia... Vamos aguardar e acompanhar para mais informações. 

Parabéns pela iniciativa, realmente uma ótima ideia. 

Concordo plenamente. 

A plataforma quando liberar mais conteúdos também,  ou realizar webinars, ou lives online até mesmo por outros meios seria de grande importância para tirar dúvidas em tempo real e aprofundar conhecimentos sobre o assunto.

O Assunto é bem amplo....com um campo extenso e interessante para discutir....

Obrigada

Sim, concerteza por ser uma doença pouco conhecida tudo é muito novo , acredito que a plataforma irá auxiliar bastante os profissionais entenderem um pouco sobre a doença e suspeitar em casos específicos auxiliando a  identificar um diagnóstico de forma mais rápida e proporcionar tratamento adequado para estas pessoas, além de auxiliar portadores da doença a entender mais sobre essa patologia e tirar duvidas.

Vamos compartilhando conhecimentos.....