"Muitos médicos despejam termos como 'uroporfirinogênio descarboxilase', 'fisiopatologia' e dão o diagnóstico como se estivessem lendo uma sentença, sem explicar o que aquilo significa no nosso dia a dia. Vocês acham que falta treinamento de empatia e comunicação humana nas faculdades de medicina para lidar com pacientes de doenças raras?"

Acredito que essa percepção é bastante válida e, infelizmente, ainda comum. A formação médica tradicional é muito focada no domínio técnico e científico, o que é essencial, mas nem sempre vem acompanhada do mesmo nível de preparo em comunicação e empatia.

Como enfermeira, vejo que, especialmente no contexto das doenças raras, a comunicação clara e humanizada é tão importante quanto o conhecimento técnico. O paciente precisa entender o que está acontecendo no seu corpo, como isso impacta sua vida e o que pode fazer no dia a dia para se cuidar. Sem isso, fica difícil ter adesão, segurança e confiança no tratamento.

Por outro lado, também percebo que muitos profissionais estão abertos a melhorar essa comunicação quando o paciente se sente à vontade para dizer: “Não entendi, você pode me explicar de outra forma?”. Isso não deveria ser uma responsabilidade do paciente, mas pode ajudar a construir esse diálogo.

No fim, o ideal é que o conhecimento técnico caminhe junto com a empatia — porque um diagnóstico só faz sentido de verdade quando o paciente consegue compreendê-lo e se sentir acolhido nesse processo.