"Trabalhar em escritório mantendo a persiana da sua mesa fechada ou usando óculos terapêuticos às vezes atrai comentários maldosos de colegas de equipe que acham que você quer atenção ou que é cheio de frescuras. Vocês gastam saliva explicando a gravidade da porfiria ou preferem ignorar os comentários e focar no trabalho?"

Como enfermeira, eu costumo orientar um equilíbrio entre autocuidado emocional e educação em saúde no ambiente de trabalho.

Nem sempre é fácil ouvir comentários desse tipo, que muitas vezes vêm da falta de conhecimento. A porfiria cutânea não é "frescura" é uma condição séria, com impacto real na pele, na dor e na qualidade de vida. Diante disso, existem duas estratégias que podem ser adotadas, dependendo do contexto e do seu próprio momento:

Se houver abertura ou curiosidade genuína, pode ser positivo explicar de forma simples:

Que a doença causa sensibilidade extrema à luz

Que as medidas (como persiana fechada ou óculos específicos) são necessárias, não opcionais

Que isso evita dor, lesões e agravamento do quadro

Isso ajuda a reduzir preconceitos e pode até criar um ambiente mais empático ao longo do tempo.

Por outro lado, quando os comentários são maldosos ou repetitivos:

Você não tem obrigação de se justificar o tempo todo

Ignorar pode ser uma forma saudável de proteger sua saúde emocional

Focar no seu trabalho e no seu bem-estar é prioridade

Em alguns casos, também vale envolver a gestão ou o RH, pois isso pode caracterizar falta de respeito ou até assédio.

O mais importante é você não internalizar esses julgamentos. A doença já traz desafios suficientes o ambiente de trabalho deve ser um espaço de apoio, não de desgaste.

Se possível, fortalecer sua rede de apoio (colegas mais empáticos, liderança, acompanhamento psicológico) faz toda a diferença.