O dia das doenças raras é uma oportunidade de ouro para usar suas redes sociais e educar seus amigos. Postar infográficos, contar um pouco da sua rotina com a porfiria e quebrar mitos traz um sentimento de orgulho e pertencimento à comunidade. Vocês costumam se manifestar nessa data ou preferem manter a discrição total na internet?"