"Esperar meses por uma consulta com o especialista em porfiria dá uma ansiedade danada. Na hora em que sentamos na cadeira do médico, dá um branco e esquecemos de contar metade das dores ou reações que tivemos. Vocês passaram a adotar o hábito de levar um caderninho ou bloco de notas do celular com tudo anotado tim-tim por tim-tim?"