"Ir ao pronto-socorro com uma crise aguda, chorando de dor, e ouvir do médico de plantão que é 'ansiedade', 'frescura' ou que você está apenas tentando conseguir remédios fortes (opioides) deixa uma cicatriz invisível profunda. Quem aqui já passou pelo trauma de ser humilhado ou desacreditado em uma emergência hospitalar? Como superaram isso?"

Infelizmente, esse tipo de experiência ainda é mais comum do que deveria, especialmente em contextos de dor aguda e doenças raras como as porfirias. Ser desacreditado em um momento de vulnerabilidade, quando se está com dor intensa e buscando ajuda, pode gerar uma marca emocional muito profunda mistura de frustração, impotência e até medo de procurar atendimento novamente.

Como enfermeira, já acompanhei pacientes que chegaram ao serviço de saúde carregando esse histórico de invalidação. Muitos desenvolvem receio de não serem ouvidos ou até evitam procurar ajuda em crises futuras, o que é extremamente preocupante.

Superar esse tipo de experiência não é simples, e cada pessoa encontra seu próprio caminho. Alguns pontos que costumam ajudar nesse processo incluem:

Reconhecer que a dor é real e legítima: o fato de alguém não ter valorizado não diminui o que foi vivido.

Buscar serviços ou profissionais mais preparados: quando possível, ter um local de referência ou uma equipe que conheça a condição traz mais segurança.

Levar informações organizadas: relatórios, diagnósticos prévios ou até orientações específicas sobre porfiria podem ajudar em situações de emergência.

Falar sobre o que aconteceu: compartilhar a experiência, como você está fazendo aqui, é um passo importante para elaborar esse trauma.

Essa vivência não deveria fazer parte do cuidado, mas, infelizmente, faz. Por isso, reforço a importância de equipes cada vez mais capacitadas não só tecnicamente, mas também em escuta e empatia. E, acima de tudo sua dor merece ser acolhida, acreditada e tratada com respeito. Sempre.